Emma Aasbakk Engen (9) har så langt samlet inn 40 000 kroner til sykehusklovnene ved St. Olavs Hospital.
Og mer skal det bli, lover hjerteknuseren fra Berkåk.
– Ingen ting er umulig, det kan bare ta litt lengre tid, slår hun fast.
Sjelden tilstand
Emma Aasbakk Engen har sykdommen nevrofibromatose type 1. Dette er en sjelden tilstand som i Emmas tilfelle skyldes en genmutasjon. Hun har også svulst på synsnerven som følge av sykdommen. Tilstanden har blant annet ført til at hun har lærevansker, har mye indre uro i kroppen, har ADHD og lavere muskelmasse enn normalt.
– Jeg er mer sensitiv for følelser, forteller hun veslevoksent.
– Emma er veldig omsorgsfull og opptatt av at de rundt henne skal ha det bra, sier mamma Karin.
Falt på plass
Ved fødselen var det mistanke rundt noen flekker Emma hadde på kroppen; såkalte café au lait-flekker. Tilstanden nevrofibromatose ble nevnt.
– På sykehuset mente de det var vanlige fødselsflekker. Hadde de hatt nok kunnskap, ville Emma fått diagnosen allerede da, sier Karin.
De første årene var Emma mye syk. Hun hadde mye luftveisinfeksjoner og var sein i utviklinga, både når det gjaldt å snakke og gå.
– Fra hun var tre måneder til to og et halvt år, var hun konstant syk med blant annet søvnapné, sier Karin.
Da Emma fikk operert bort mandlene, ble det som en ny verden, ifølge mamma Karin.
Det var også en lettelse da hun noen år senere fikk diagnosen nevrofibromatose type 1. Mye falt på plass, og mamma Karin var ikke bare som en hysterisk mor å regne lenger.
Til å leve med
Likevel var det ikke bare en lystig framtid som ble tegnet for Emma. Blant annet uttalte en lege at hun aldri kunne lære seg verken å gå på ski eller sykle. Emma ler litt av dette. Hun er en racer på sykkel og maser stadig om å få ut å sykle. Og hun elsker å gå på ski.
– Jeg er så flink til å gå på ski at jeg godt kan lære det bort til andre, sier hun.
Men hun vet også at hun har noen andre utfordringer enn sine jevnaldrende.
– Når de roper førstemann til gymsalen, så kommer jeg alltid sist.
Derfor har hun som et mantra; ingen ting er umulig, det tar bare litt lengre tid.
– Æ må ha troa på mæ sjæl! slår hun fast.
– Det går an å leve med dette. Det er ikke noe jeg dør av, sier hun trygt.
Glemmer alvoret
Etter utallige sykehusbesøk i åras løp vet Emma og mamma Karin hvor viktig sykehusklovnene ved barneavdelinga på sykehuset er.
– Sykehusklovnene sjonglerer, balanserer, faller og gjør rare ting. De er artige, sier Emma.
– Sykehusklovnene får også oss voksne til å glemme alvoret for ei lita stund, sier Karin.
Hjerteklovn
Høsten 2014 fikk Karin Aasbakk vite at sykehusklovnene var i fare på grunn av økonomiske innstramminger.
– Emma og jeg ble enige om at vi skulle putte pengene jeg fikk inn fra salg på Facebook, på et glass til inntekt for sykehusklovnene, sier Karin.
Da dette ble kjent i lokalmiljøet i Rennebu, arrangerte Frivilligsentralen et formiddagstreff, der overskuddet gikk til sykehusklovnene ved St. Olavs Hospital.
Unni Larsen som er læreren til Emma ved kulturskolen, foreslo at Emma skulle lage et bilde som hun kunne trykke opp og selge til inntekt for sykehusklovnene.
Emma malte en hjerteklovn som Mediaprofil på Berkåk trykte opp gratis i A4-format i ti eksemplarer som skulle selges for 100 kroner stykket.
– Jeg kjøpte ti rammer på Ikea, og la det ut på Facebook. Bildene ble borte på et blunk, forteller Karin.
Stadig nye bestillinger
Siden har Mediaprofil hatt sin fulle hyre med å trykke opp bilder. Så langt er de oppe i 150, og det kommer stadig nye bestillinger.
I tillegg til A4-bildene har de solgt litt mer eksklusive bilder i størrelsen 50 x 70 til næringslivet for 1000 kroner stykket. Så langt er det solgt fem av disse.
Det er også trykt opp kort som blir solgt i pakker med fire kort i hver.
Egen Facebook-side
Interessen er blitt så stor at i disse dager har mamma Karin laget ei egen Facebookside som hun kaller «Hjerteklovn» hvor folk kan bestille bilder og kort.
– Dette betyr mye for selvtilliten til Emma. Dette er noe hun vokser på. Selv om hun kanskje føler at hun er litt annerledes, så opplever hun at også hun kan bidra, sier Karin.
Når skolen slutter til sommeren, drar de inn til St. Olavs hospital for å overrekke pengene.
Gir glede
Men verken Emma eller mamma tar pause fra hjerteklovnene. Karin håper å få selge bilder under Rennebumartnan i lokalene til Frivilligsentralen. Butikken på Voll i Rennebu har sagt ja til å selge kort, og på Shell på Berkåk står det en sparegris utplassert til inntekt for sykehusklovnene.
– Jeg håper at de som sitter i ledelsen ved sykehuset forstår hvor viktig sykehusklovnene er både for barn og voksne. Både barn og foreldre blir glade når de møter sykehusklovnene. Det er ikke så mye glede ellers på avdeling Barn 4, sier Karin Aasbakk.
