Åpenhet er den riktige vegen videre

Ingebrigt Steen Jensen har levd et godt synlig liv i offentligheten, som idrettsleder, reklamemann, forfatter og foredragsholder. For et drøyt år siden fikk han diagnosen han deler med over 100 000 nordmenn, og som snudde livet på hodet for både ham selv og hans aller nærmeste - Alzheimer. Diagnosen kom som et sjokk på ham. Men Jensen brukte allikevel ikke lang tid på å bestemme seg for én ting: Han ville være åpen om sykdommen.

Som det skrivende mennesket han er, bestemte Ingebrigt Steen Jensen seg raskt for å skrive ned sine erfaringer med sykdommen og utfordringene som følger med. I fjor høst ga han ut boka «Før jeg forsvinner». Håpet er at boka kan være til hjelp, både for andre som er syke, men også for menneskene rundt dem. Boka er også utgangspunktet når Ingebrigt Steen Jensen reiser rundt som foredragsholder og snakker om demenssykdommen. På denne måten bidrar han til å gi Alzheimer og demens et ansikt. I neste uke kommer han for øvrig til Halsahallen i Heim med sitt foredrag.

«Sykdommen bare kommer, og plukker ut oss som skal få den. Det skyldes ikke at du røyker, eller har sittet på sofaen og spist burger,» sa Ingebrigt Steen Jensen til NRK i forkant av boklanseringa i oktober 2022. Han mener demens ikke er noe man skal prøve å skjule, eller skamme seg over. For den rammer nesten helt tilfeldig. Og den rammer stadig flere av oss. Allikevel er demens fortsatt forbundet med tabu og skam.

Mindre skam og mer åpenhet kan føre til at flere demenssyke blir mer synlige, slik Ingebrigt Steen Jensen har valgt å være. I samme spor går også den nye NRK-serien «Demenskoret» som startet denne uka, og som følger ei gruppe korsangere fra første øvelse til konsert på Chat Noir. Med serien håper NRK å gi et innblikk i hva demens er, og hvilke sorger og utfordringer som kan følge med. «Målet er blant annet å vise alt personer med demens kan mestre, som musikkglede og vennskap,» sier dirigent og sanger Kim Wigaard om serien, som også er et lite forskningsprosjekt for å finne ut hvilken betydning samsang og fellesskap kan ha for personer med demens.

Større åpenhet vil dessuten rette et sterkere søkelys på hvilke hjelpetiltak og omsorg som tilbys de som rammes av demens, og deres pårørende. I dag betegnes tilbudet som svært varierende, alt etter hvor du bor i landet. «Du må ha flaks og bo på rett sted for å få eit tilbud som passar. Slik skal det ikke være, sier generalsekretær Mina Gerhardsen i Nasjonalforeininga for folkehelsa til NRK. Det er det ikke vanskelig å si seg enig i.