Pårørendealliansen estimerer at rundt 800 000 mennesker i Norge er i en pårørendesituasjon til enhver tid. Å være pårørende kan være en utrolig tøff kamp. Det kan faktisk være en av de tøffeste kampene man går gjennom i løpet av livet. Det som gjør den ekstra tøff, er at den som regel varer over så lang tid, ofte i mange år. Opplevelsen av at ingen ivaretar deg, ensomhetsfølelsen, gråten, frykten, fortvilelsen, redselen, skyld og skam kan for mange bli altoppslukende.
Jo mindre pasienten er i stand til å ivareta seg selv, desto større sjanse for at de pårørende blir utslitte. Jo mindre pasienten er i stand til å ivareta seg selv, desto flere rettigheter har pårørende. Hvor lett blir det da å kreve sin rett, når du som pårørende ligger nede «med brukket rygg», både fysisk og emosjonelt», knapt i stand til å ivareta deg selv? Slettes ikke lett, tilnærmet umulig vil mange tenke.
Statsforvalteren i Trøndelag erfarer gjennom sitt nære samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjonene at pårørendes rettigheter ofte blir tilfeldig håndtert av helse- og omsorgstjenestene og ofte sett som en forlengelse av den tidligere familiebaserte omsorgsytingen som har en sterk forankring i samfunnet vårt.
Pårørende til personer over 18 år har ingen plikt til å yte omsorg overfor sine nære, men står allikevel for en stor del av omsorgsinnsatsen i samfunnet. Uformell, ulønnet hjelp eller tilsyn i Norge er beregnet til å utgjøre 136 000 årsverk. Til sammenligning utgjør kommunale omsorgstjenester rundt 142 000 årsverk.
Kommunenes helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten har en klart definert plikt til å sørge for pårørendeinvolvering og støtte, men mange pårørende kjenner ikke til hva de har krav på. Mangelfull informasjon blir derfor nok en belastningsfaktor i en ellers tung omsorgssituasjon.
Som pårørende skal du være klar over:
· Både kommuner og helseforetak skal ha systemer og rutiner som legger til rette for informasjon, samtale og dialog med pårørende. Rammer og muligheter for dialog med den enkelte pårørende er ledelsens ansvar og må kommuniseres til pasienter, brukere og pårørende.
· Kommuner skal tilby avlastningstiltak for å lette omsorgsbyrden
· Spesialisthelsetjenesten skal tilby pasienter og pårørende nødvendig opplæring. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal sørge for opplærings-, veilednings- og støttetilbud til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver
· Helseforetakene skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell. Barneansvarlig personell har ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av barn som er pårørende
· Kommunene har samme plikt som spesialisthelsetjenesten til å legge til rette for å fange opp og følge opp barn som pårørende til foreldre eller søsken.
· Helseforetak og kommuner skal sikre at helsepersonell har nødvendige kompetanse på involvering og støtte til pårørende.
· Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for samarbeid med brukergruppenes organisasjoner og med frivillige organisasjoner om støtte til pårørende.
Pårørende har behov for å bli mer sett og lyttet til enn de blir i dag. Flere pårørende etterlyser større grad av empati og respekt i møtet med tjenestene. Innspill fra pårørende selv viser at mange ønsker å bli involvert i behandling og oppfølging, men at de opplever at de ikke blir sett på som en partner i dette arbeidet, men heller en motpart.
Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal veileder om rettigheter og plikter som gjelder pårørende. Pårørendeveilederen forklarer regelverket og hvilke forventninger og krav pårørende kan stille til helse- og omsorgstjenesten.