Som generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen er Lisbet Rugtvedt tett på, både de som er berørt av- og de som forsker på demens. De siste årene har oppmerksomheten og kunnskapen om demens økt.

- Hva er det mest positive som har skjedd i samfunnet når det gjelder demens, de årene du har jobbet tett på sykdommen?

- Vi har fått mer åpenhet om demens og det er viktig. Det å ikke kunne snakke åpent om at man har en slik sykdom skaper en stor ekstra byrde for dem som har demens og deres pårørende. Åpenhet fører også til at vi alle får mer kunnskap.

- Hva slags inntrykk får du når du snakker med demensforskerne i Nasjonalforeningens forskningsprogram? Går det fremover?

- Det kommer stadig ny, viktig kunnskap om risikofaktorer og dermed også om hvilke muligheter vi har for å kunne forebygge demens. Men fortsatt er det svært mye vi ikke vet om årsakene til blant annet Alzheimers sykdom som er den demensdiagnosen som flest får, og utprøving av medisiner har så langt ikke lykkes. Et område hvor det skjer svært mye nå, er når det gjelder det å kunne diagnostisere demens på et tidlig stadium. Forskerne tror det er en viktig forutsetning for behandling.

- Du møter både pårørende og pasienter som lever med demens – hva tenker du når du hører deres historier?

- Det gjør alltid sterkt inntrykk for demens er en sykdom som griper sterkt inn i livet til den som rammes og de pårørende. Mange forteller at det gikk lang tid før de fikk vite hva som feilte dem, og at det tross alt var bra å få en forklaring da diagnosen kom. Demens kan utvikle seg over mange år, mens andre opplever en rask sykdomsprogresjon. Demens er en fellesbetegnelse for en rekke forskjellige sykdommer i hjernen, så situasjonen til de som er rammet kan være ganske ulik. For dem som er rammet er det viktig å kunne fokusere på livskvalitet og på å kunne leve et aktivt liv hvor en kan ta godt vare på det som fungerer.

- Noen aspekter ved hverdagen som demenssyk du har blitt særlig engasjert i?

- Det å kunne fortsette å ha et aktivt og sosialt liv, er noe mange er opptatt av. Det er viktig for livskvalitet og trivsel, men også for å bidra til å bremse på virkningene av sykdommen. Alle må få muligheter til å ha glede og mening i hverdagen. Det er viktig å huske på at gode opplevelser er viktig, for den gode følelsen av at det skjedde noe hyggelig kan bli værende selv om minnet forsvinner.

- Forskning er livsviktig. Men så lenge det ikke finnes noen kur mot demens, handler vel også mye om å gjøre hverdagen for alle som har en demenssykdom – og deres pårørende, best mulig. Hvordan?

- Det er heldigvis mye som kan gjøres for å opprettholde god livskvalitet ved demens. Vi er opptatt av at alle må få et dagaktivitetstilbud slik at hverdagene får et innhold og man får være i aktivitet. Det er viktig at alle som får en demensdiagnose får tilbud om en skikkelig oppfølging. Og så er det viktig at vi har et godt kunnskapsnivå i befolkningen slik at den som har demens kan oppleve hjelpsomhet og forståelse i lokalmiljøet. Nasjonalforeningen for folkehelsen har etablert kampanjen for et mer demensvennlig samfunn for å bidra til dette. Alle som lever lenge med demens vil oppleve en gradvis forverring og få store behov for omsorg og pleie. Det er viktig at alle kan oppleve trygghet for at de får den hjelpen de har behov for det. Også de pårørende blir sterkt berørt av demens og de må få gode tilbud om avlastning og støtte.

- Hva gjør at det oppleves meningsfullt å jobbe med en sykdom som har så dramatiske konsekvenser, og der det ennå ikke er særlig lyse utsikter for å kunne overleve en demensdiagnose?

- Vi ser at arbeidet med åpenhet, forståelse og kunnskap betyr mye. Med god støtte fra omgivelsene kan mange ha et bra liv selv om de har demens. Vi ser også et at det nytter å arbeide med å påvirke myndigheter både nasjonalt og lokalt til å satse på god demensomsorg. Her har det skjedd mange framskritt de siste tiårene. Så er vi helt sikre på at når forskningen trappes opp både i Norge og internasjonalt vil vi før eller siden få betydelige framskritt når det gjelder behandling og forebygging av demens.

- Hvordan bidra til at det i fremtiden ikke vil være like fatalt å få en demensdiagnose?

- Forskning krever finansiering, og ved å støtte demensforskning kan hver og en av oss gjøre vårt til at arbeidet med å finne behandling og kur mot demens går raskere fremover.