ME-syke Helene Ramberghaug Holmen (18 år) fra Orkanger har fått livet satt på pause.
– Sykdommen kom brått, den inntok kroppen min siste helg i januar for fem år siden, forteller hun.
Flatet ut
13 år gamle Helene Ramberghaug Holmen var en veldig aktiv og pliktoppfyllende tenåring. Hun var på A-laget i svømming og aktiv innen korps. Siste helg i januar, for fem år siden, snudde alt. Under en tre timer lang biltur sov hun hele veien, var slapp hele helga, og den følgende mandagen, kom hun seg ikke opp av senga.
– Jeg følte jeg skulle besvime bare ved å gå noen meter, forteller hun.
Sjekket det meste
Helene oppsøkte fastlegen som tok mange prøver uten at de viste noe. Litt lite jern og D-vitaminer i kroppen ga ikke svaret på hva Helene egentlig feilte. Legen hadde mistanke om postviralt syndrom, og sendte henne videre til utredning. Veien videre gikk til St. Olavs Hospital i Trondheim hvor både hjerte, lunger og psyken ble sjekket. Alle prøver var fine.
– Jeg fikk til slutt ME-diagnosen, men legen var ikke spesielt glad for å sette den. Han snakket blant annet om fremtidige lånemuligheter, forteller Helene, og tilføyer at legen heldigvis hadde lært litt mer om sykdommen da de møtte ham på seminar om ME to år etter.
Veldig redusert
Helene opplever gode perioder, spesielt mot vår og sommer, men sist sommer uteble forbedringen. Nå er det ett og ett halvt år siden hun sist hadde oppsving i formen, og på sine beste dager klarer Helene å stå opp å lage seg mat.
– Enkelte dager klarer jeg å gå ut med søpla, men når jeg er i dårlig form, klarer jeg ikke det en gang.
Omfattende sykdom
Sykdommen gjør at hun plages med hovne lymfekjertler, dårlig hukommelse, hodepine, er frossen på hender og føtter, dårlig konsentrasjon, utmattelse og magesmerter. På grunn av sykdommen har hun også pådratt seg irritabel tarm.
– Når noen spør meg hvordan det er, prøver jeg å forklare at det er det samme som når de er syke, men det er ikke så enkelt å forstå, sier Helene.
Håpet svant
– Til å begynne med trodde jeg at jeg skulle bli frisk hver gang jeg oppsøkte legen. At han ga meg en pille, så ble alt bra, sier hun.
Slik ble det ikke.
– Når vi kom på sykehuset, spurte jeg hvor lang tid det tok før jeg ble frisk. Først sa de to år, så sa de fire og deretter seks år. Jeg følte at de utsatte det på grunn av at jeg ikke ble frisk, men jeg forstår selvsagt at det er individuelt, sier hun.
Helt siden Helene var 13 år, trodde hun at hun ville være frisk på 18-årsdagen. Nå har hun fylt 18 år.
– Det var ekstra tungt å bli myndig uten å være frisk, sier hun med tårer i øynene.
Rehabiliteringsprogram
Helene har prøvd masse i håp om å bli frisk, men de fleste behandlinger gjør henne bare verre. Prosjektet gjennom BUP har ikke gjort henne friskere, men heller ikke dårligere. Hun har fått hjelp til å forstå sykdommen bedre, og fått noen «nøkler» som forenkler hverdagen.
– Jeg har hjertebank innimellom, og under prosjektet fikk jeg et program på dataen hvor jeg målte puls på ørene. Det hadde jeg god hjelp av. Det var også veldig godt å snakke med noen som kan mye om ME, sier Helene og sikter til Jakobsen, lederen av rehabiliteringsprogrammet.
Nytt håp
Ny forskning fra Fluge og Mella, leger og forskere ved Haukeland sykehus i Bergen, gir henne igjen troen på at hun kan bli frisk. Forskerne mener å ha gjort funn som kan sies å være et gjennombrudd i jakten på biomarkøren som viser hvem som har ME. De er også inne i avslutningsfasen av et forskningsprosjekt der omtrent 150 har deltatt med medisinen Rituximab.
– Vi har hørt om ei kvinne som dro til USA og ble frisk med denne medisinen. Det gir oss forhåpninger, sier Helenes mor, Heidi.
Viktige venner
Mens Helene og andre ME-rammede venter på forskningens gjennombrudd, går livet videre. I hvert fall for dem rundt.
– Det er veldig sårt å se vennene gå videre mens jeg står «på stedet hvil». Jevngamle er russ nå, får seg kjærester og går videre i livet, sier Helene.
kontakt med.
– Det betyr veldig mye at de stikker innom. Jeg sier aldri nei når de vil komme, da mobiliserer jeg alt – så får jeg bare ta kollapsen som kommer etterpå.
Helene kan bli sengeliggende over lengre tid etter å ha vært sosial.
– Men det er verdt det, smiler hun tappert.